Lring og mestring kurs - ME

For 1 mnd tilbake s var jeg p et kurs for lring og mestringskurs for ME  det varte i 4 dager.

Det jeg sitter igjen med er en s stor takknemelighet for at det tilbudet finnes, jeg tror jeg egentlig skulle hatt det for mange r siden, men da fantes det ikke noe. Men er s glad for at det gjr det i dag. Fikk utrolig mye informasjon og lrte utrolig mye, vi var en gruppe p ca 8 personer, der jeg fikk mtt andre mennesker med ME, dette har jeg aldri opplevd fr, jeg har aldri mtt eller snakket med noen som hadde det samme som meg, og bare det vre der sammen med dem, og prate med dem, det fltes godt ha noen som faktisk vet hvordan det fles og hvordan det faktisk er leve med ME.





 

 

29.08.2016

N har det blitt en stund siden jeg blogget sist.

Sist jeg skrev var formen ganske drlig, kan ikke si den har forandret seg s mye.. dessvrre.

Det jeg har slitt mest med gjennom sommeren, er nokk den utmattelses delen som har vrt verst, det ikke kunne klare vre med p ting, gye ting som vre ute med venner, eller dra p festivaler, fester som har vrt i sommer, eller bare vre sosial i noen timer hadde betydd s mye for meg. Andre symptomer som har vrt mer plagsomme er leddsmerter, det har jeg ftt mye mer av enn det jeg har hatt tidligere, som kommer og merkes om natten og om dagen. Ankelen er nokk den som er mest utsatt i mitt tilfelle, det er der jeg fr mest vondt nr jeg har vondt i ftter. Andre symptomer er magesmerter, ryggsmerter, migrene, og en av de tingene som har merkes mest har ogs vrt pusten min, den er drlig igjen og det har den vrt i de siste ukene, alts jeg fr ikke nokk pust, det er kjempe irriterende og ekkelt, det ikke fle at man fr nokk pust, at man strever gjesper etter luft er nokk ikke vanlig. Jeg har til vanlig astma medisiner jeg m ta, men nr jeg fr snne drlige perioder som n s m det mer til.

Ellers har jeg det greit, s greit som jeg kan prve f det til, men jeg vet det kan bli bedre, gleder meg virkelig til ME-gten blir lst, hper det ikke er s alt for lenge til :-)

Hper p bedre dager fremover! 

- meogungdom

 

 

11.03.16

Heihei

Er en stund siden jeg blogget, s tenkte bare skrive litt smtt hvordan det gr med meg.

Er greit komme til bloggen sin se hvordan jeg hadde det for noen mneder siden, det hjelper mye.

Sist jeg skrev s var jeg veldig utmattet, og var veldig usikker p om jeg klarte denne praksis delen pgrunn av sykdommen da.

Men jeg fikk praksisen i boks, jeg har meldt meg opp til eksamen (Y) S n jobber jeg virkerlig for forberede meg til den!

Er egentlig ganske utmattet enda, de 3 siste mnedene har vrt tff, det nesten ikke f vre sammen med venner, familie og slikt, det er hjerteknusende.

Hper jeg blir bedre snart, fler at det eneste jeg gr gjr er hpe, tenke positivt og drmme, men det er det sterkeste jeg kan tenke m tenke nr dagene mine ikke er fult s brae.

Jeg vet at alle har gode og drlige dager, men med meg som har ME s jeg bare av og til disse gode dagene, jeg ville gjort HVA som HELST for ftt flere gode dager. Har hatt veldig mange ikke fullt s brae dager i det siste, for omtrent 2 uker siden var jeg p cafe med ei venninne, og den 1 - 2 timers turen den kosta meg s mye energi, dagene var ikke s brae etter den lrdags cafe besket.

Kommer til tenke positive tanker fremover, og hpe p at jeg blir litt bedre snart.

- meogundom.

Skje-teorien

Lner denne historien jeg fant p nett, denne beskriver hvordan jeg har det,og hvordan jeg m prioritere.

Her er en historie, skrevet av Christine Miserandino. S enkel ? s klok.

Min bestevenninne og jeg satt p caf, og skravlet om lst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, s venninnen min alvorlig p meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan fles det vre syk?.

Jeg ble overrasket, bde over sprsmlet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en rrekke, hun hadde vrt med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. Men hvordan fles det vre syk, egentlig?

Forvirret prvde jeg finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare p et slikt sprsml? Jeg kunne selvflgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over p noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det yeblikket ble skje-teorien fdt. Jeg samlet sammen hver skje som l p bordet vrt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som l p bordene ved siden av. Jeg s p henne, og sa: OK. Du er syk. Hun s forvirret p meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den strste forskjellen i det vre frisk og syk, er at man m ta valg. Man m hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke p. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper gjre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutmmelig mengde skjeer. Men nr man er syk, har man ikke lengre det. For planlegge dagen, m man vite nyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun s skuffet p meg da jeg sa: Nei, ikke flere. Allerede n kjente hun p noe jeg har flt i flere r. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden mtte vre oppmerksom p hvor mange hun hadde i hnden. At hun mtte passe godt p dem, og aldri la noen g til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte gjre, plikt eller moro, kostet henne en skje. Jobb! repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. Nei. Du gr ikke bare p jobb. Frst m du vekke kroppen, du m gjre helsemessige vurderinger, og du m vkne etter alt for f timers svn. Du m spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert. Jeg fjernet en skje til, og hun inns at hun ikke hadde ftt p seg klrne enda. Dusjen kostet henne ogs en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg p jobb. Jeg ba henne tenke nye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fs tilbake. Noen ganger kan man lne en skje fra morgendagens bukett, men prv forestille deg hvor tff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne ogs hvordan en kroniker alltid brer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Mter man noen ekstra utfordringer? Mange ting tenke p. Man vil ikke ha for f skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man m vre forberedt p alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lrte at hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og vente p toget. Med kun n skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge gjre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til ta valg og tenke konsekvenser p en ny mte.

Til sist satt hun med trer i ynene. Hvordan klarer du dette? M du tenke slik hver eneste dag? Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg frre. Uansett hvor mange jeg har, m jeg alltid ta hensyn. Jeg har lrt meg leve et liv med en reserveskje i lomma. S er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har mttet lre meg, er begrense aktivitetene mine. Jeg hater flelsen av vre p sidelinjen og mtte velge vre hjemme istedenfor gjre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne p frustrasjonen. At alt m planlegges for ikke g tom for skjeer. Det som er den strste selvflge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er s tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle nske jeg slapp telle skjeer.

Da vi forlot cafen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hnden. Jeg er heldig! Jeg ser p dette som et privilegium. Jeg m tenke gjennom hver eneste ting jeg gjr. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte bruke skjeen min p vre sammen med deg.

(Teksten er oversatt og forkortet)

14.01.16

Er enda utmattet..

Kom meg ikke i praksis, denne gangen klarte jeg ikke.. Har jeg lrt noe som syk s er det at man ikke m presse seg, fordi om man har lyst og slikt s kan man ikke presse seg til noe kroppen ikke tler, hvis jeg gjr dette da blir jeg drlig i mange mange dager. Jeg har vrt drlig lenge n, snart fjorten dager, jeg er grusom lei av sitte inne se p film / serier for f tiden til g. Kan ikke dra ut heller, det er s kaldt, pgrunn av astmaen min s har jeg aldri tlt vrt ute nr det er mer enn 10 minus grader, s jeg hper at det blir varmere snart.

Pleier alltid bli mere drligere nr vinteren kommer, kulden bare gjr kroppen min s tung vond. Har lest litt p ME-gruppene p facebook at det er mange som blir drligere p vinteren.

Holder for tiden med leser meg snn smtt opp til eksamen, nr jeg ikke fr dratt i praksis s fler jeg at jeg m lese slik jeg ikke faller helt utav det.

Hper jeg blir litt bedre snart, er ikke s gy vre s sliten hele tiden, har veldig lyst til at det skal bli litt varmere i vret slik at jeg kan gjre litt andre ting enn bare vre inne.

- meogungdom

11.01.16

Formen har desverre ikke forbedret seg, var ute p en liten kjretur i dag bare for f luftet meg og se noe annet, jeg har vrt inne siden torsdag, har vrt s utrolig kaldt hvis jeg skulle dratt ut, har heller ikke hatt energien for dra ut heller.

S i dag var det godt komme seg ut, startet opp bilen min som jeg ikke har tatt i bruk siden forrige lrdag, blir jo lite kjring p meg nr jeg er drlig. Bilen har jo sttt ute i 22 minus grader det gikk heldigvis greit starte bilen opp, har lest litt p facebook og slikt at bilen kan feile ikke starte opp igjen etter s mye kulde,men det gjaldt heldigvis ikke meg da!

Planene mine i dag fremover er ta det mere rolig ikke presse meg s mye som jeg har gjort, fordi jeg fr det bare igjen, jeg blir p en mte 'straffet' av vre i aktivitet eller sosial. Jeg m nokk tenke mere p hva jeg klarer ikke klarer, uansett om det er mye som str p spill med utdanning og alt s m jeg til syvende sist tenke p at jeg er syk.

Frste blogginnlegg i 2016

Vrt en god stund siden jeg blogget sist n, sist jeg blogget var om den studien som jeg ikke fikk vre med p, i ettertid s er jeg litt glad for jeg ikke ble med p den, fordi om jeg hadde blitt det s hadde jeg mttet flydd oppover til Troms hver mned eller noe snt, og det passer seg ikke slikt for meg n, jeg har blitt drligere.

Tler mindre enn fr, bare jeg skal gjre en ting med familie eller kjreste s blir jeg veldig utmattet, har sovet en del i det siste, er som at jeg aldri fr nokk hvile, heller at jeg trenger mer mer.

Er ute i praksis n for tiden, en dag i uka men bare denne ene dagen er en stor pkjenning for meg. Jeg skal forhpentligvis ta eksamen til vren, jeg hper at jeg klarer dette, det er absolutt mitt ML. Jeg prver mitt aller beste for dra p praksis dagene nr jeg har dem, hver gang jeg skal dra s grubler jeg over ' klarer jeg dette' nei jeg klarer det egentlig ikke, energien for klare det er ikke der.

I dag sitter jeg med smerter, smerter i leggene, hendene, armene, hodet, hadde store brystsmerter i natt, jeg fr brystmerter nr jeg er veldig sliten, og det at jeg fr det n tar jeg som et tegn p at jeg m slappe av mere vre mer i ro. Burde nokk tenke mere p dette med ta det med ro, sove mere, slappe av mere selv om det er det mest kjedeligste i hele verden. Jeg vil jo egentlig vre sosial og ute med mine venner (de f jeg har igjen), jeg vil ha masse energi s jeg kan gjre hva jeg vil, ikke bare ligge eller sitte inne sove eller se p tv. Har lyst til leve et mest normalt liv som en 22 ring, fler meg som en gammel dame..

Men jeg hper at denne kreftmedisinen de forsker p n i forskningsprosjektet for ME, fungerer at den kan evt komme ut p markedet i 2018-2020. Hadde absolutt vrt noe det, ftt prvd den kanskje blitt litt bedre. Livet bare stopper opp p en mte nr man blir syk, dagene gr slikt men man fler ikke at man er i dette selve livet. At man bare sitter ved sidelinjen ser p fler jeg.

Jaja, fr hpe ting blir bedre at denne spreng kulda forsvinner snart, kan ikke vre godt for noen at det er -20 grader.

meogungdom

31.07.2015

Hei :)

Vrt en stund siden jeg blogget sist n og grunnen for det er vell fordi jeg ikke har hatt energi for sitte tenke p hva jeg skal skrive, har jo vrt glad i mange uker pgrunn av den studien som jeg trodde jeg skulle f vre med p, men det fikk jeg desvrre ikke.. jeg var rett og slett for syk for f bli med, jeg hadde for mange allergier pluss jeg hadde en betydelig vekttap, og hvis jeg skulle blitt med s kunne jeg sikkert risikert bli kvalm, kanskje g mere ned i vekt, og dette er helt umulig for meg, siden jeg blitt alt for tynn allerede.

Har vrt ganske lei meg i det siste pgrunn av nettopp dette med stuiden, man tenker jo ser frem til at kanskje man skal f bli med, og bli bedre og slikt, og jeg flte at dette var mitt eneste hp.. Men jeg m bare fortsette hpe, det er alt jeg kan.

Mitt ml n er prve leve s 'normalt' som mulig, prve begynne med mitt liv og bare gjre det beste ut av slikt ting er.

Er mye p nettet n for tiden og leter etter en bil, har lyst p noe som jeg kan glede meg over, jeg trenger det s srt akkurat n, etter som alt har bare gdd meg i motveien s trenger jeg noe som kan g min vei da. :)

Hper alle har en fin sommerferie fordet om det regner for det meste ute, og er lite sol og blitt lite av bading.

Ha en fortsatt fin ferie! :)

- Karen

ME studie

For 4 r siden kom det en stor nyhet ut i media om at to kreft leger hadde oppdaget en mulig behandling for ME (kronisk utmattelsessyndrom).

Medisinen Rituximab, en kreft medisin som hadde blitt brukt p pasienter med ME og som hadde blitt bedre, og andre ble helt friske ogs. 30 pasienter var med i den studien, halvparten fikk saltvann (en narremedisin) og resten fikk Rituximab, pasienten eller legen visste ikke hvem som fikk hva.

Med engang det ble snakket om at det kanskje skulle bli en strre studie, s fikk jeg min fast lege til ske, men det var ikke nokk penger inne i bildet fr de kunne ha en strre studie, s det gikk en lang stund fr de fikk nokk penger, men dem fikk penger til slutt.

Denne strre studien som de har skaffet penger til skal 152 pasienter med ME vre med. 152 pasienter fra hele landet, i Bergen blir det ca 40 pasienter, Oslo - ca 32, Notodden - ca 32, Trondheim - 24, Troms - 24. Disse tallene kan forandres, dette er ikke sikkert med andre ord.

I lpet av 2014 s fikk jeg brev om at Troms sykehus skte deltagere som ville bli med p forskningen, jeg sendte en mail med engang om at jeg hadde veldig lyst vre med. S tok det noen uker fr jeg fikk svar om at de hadde motatt mailen min og s tok det noen uker til fr jeg fikk brev i posten om at jeg var aktuell for bli med i studien, men det skulle vre en loddtrekning mellom dem som hadde skt, om hvem som fr vre med.

Etter noen mneder s fikk jeg et brev der det sto at jeg ikke var utelukket av bli med i studien, jeg fikk vite at jeg ble trukket som nr 34 i loddtrekningen, og det var bare 24 plasser, s jeg flte jeg hadde 0 sjangs, fr at det skulle bli noe sprsml om jeg ville bli med s mtte jo hele 11 stykker trekke seg for at det skulle bli meg og da gidde jeg opp hpet om f bli med.

Fr psken ringte jeg oppover til Troms for hre hvordan ting l an.. om jeg hadde noen mulighet for f vre med, og da sa dem at det var enda noen fr meg som mtte takke nei hvis jeg skulle f vre med. Og da mistet jeg hpet enda mere.. trodde ikke det ble meg, og s heller fremover og tenkte p at vi alle vil f medisinen i fremtiden om det ble et bra resultat til slutt.

Frst n i mai fr jeg en telefon fra Troms om at de var klar for ta meg inn, at jeg kunne f muligheten bli med i studien, jeg ble s glad nr jeg fikk den telefonen, det var en ubeskrivelig god telefonsamtale, flte jeg hadde vunnet p lotto, flelsen av vite at kanskje jeg skal f bli bedre, absolutt den beste nyheten jeg har hatt p lenge.

Skulle egentlig oppover til Troms forrige torsdag, men siden jeg ble ligget med 40 i feber s hadde jeg ikke sjangs reise s langt, s jeg har utsettet det til om to uker, s nr jeg skal dra oppover blir det for ta blodprver, utvideet blodprver for sjekke om jeg kan vre med i studien. Og jeg hper med hele hjertet mitt at jeg fr vre med, dette er noe jeg har mest tro p, jeg tror p at denne medisinen kan vre den rette medisinen som gjr meg frisk.

Gleder meg til hvordan ting blir fremover, blir spennende! :) :) :)

- meogungdom




Min 17 mai

Dagene bare suser forbi..

Synes det nesten var i gr da det var 17 mai, en dag jeg hadde gledet meg s mye til for feire med folk man er glad i. Jeg fikk feiret halve dagen slik jeg hadde sett for meg, jeg hadde p meg den grnne nordlandsbunaden min, jeg hadde bare brukt rettetangen p hret mitt, fordi det var det letteste for meg gjre. Jeg spiste bare 1 is, en soft is med jordbr str, utrolig godt! :-)

Dagen ble fort snudd om p hodet, da vi skulle dra for spise med hele familien s kjente jeg at jeg ble uvell, jeg begynte bli veldig varm i meg, og jeg merket at jeg ikke klarte helt flge med p det som ble sagt og gjort osv. Etterhvert ble jeg veldig blek, og jeg mtte bare forte meg ut fr jeg hadde besvimt, fordi det var s ille. Mamma skulle flge meg til bilen, og jeg mtte holde henne i armen hele veien til bilen fordi det kom snne svarte prikker i synet mitt, jeg holdt p besvime, det var s nre, jeg ble strmmende kvalm og sliten. Etter jeg hadde kommet meg i bilen s frs jeg bokstaveligtalt ihjel, jeg var s kald, jeg husker jeg mtte ha p det varmeste i bilen. S akkurat denne episoden vil jeg aldri ha igjen, det var nok den verste 17 mai jeg har hatt.

Drlig + spilletiid

I dag har jeg hatt en sykt drlig dag snn form messig, kroppen verker.. har vonde magesmerter og pusten min er elendig, har tatt snn 5 doser med astma-medisin i dag, og det er det meste man kan ta for en dag. S jeg har bare sittet sett one tree hill, er forresten p sesong 3.. One tree hill er nok min favoritt serie, blir aldri lei av den uansett hvor mange ganger jeg har sett det.

Nr man er inne s mye som det jeg er s blir man glad i spille, jeg har blitt kjent med mange folk i spille verden, og det er utrolig godt nr man ikke har hatt muligheten for vre s sosial utenfor i den virkelige verden. S det spille fle at man ikke er s alene som man fler seg, det har vrt betryggende hp for meg.

HA EN USYNELIG SYKDOM

Det ha en usynelig sykdom er veldig vanskelig.

P en god dag ser jeg ut som en frisk jente, jeg oppfrer meg som om jeg var frisk, fordi da har jeg litt energi for ha det gy, klare fungere i fellesskap og leve. Det dere ikke vet er at etter at jeg har vrt ute blant folk s blir jeg ekstremt sliten og utmattet dagene etterp. Det kan ta dager, uker fr jeg kommer frem til en god dag igjen. Ansiktet mitt hovner opp nr jeg har anstrengt meg for mye, og kroppen er utslitt. Fordi om man bare har vrt ute blant folk i noen f timer s er dette nokk for at man blir drlig. Jeg m alltid planlegge veldig godt nr jeg skal gjre ting, for eksempel en lrdags kveld, da vil man alltid finne p noe gy med venner og da m jeg nesten bare holde meg i ro frem til kvelden for at jeg skal f mest mulig energi for klare gjre noe..

P en drlig dag ser jeg ikke ut som meg selv, jeg fler meg tung og svak, og kroppen verker. Da har jeg oftes veldig vondt i alle ledd, jeg fr alltid sr hals nr jeg anstrenger meg for mye, og jeg fr vondt og smerter i magen, brystsmerter, hovne mandler og lymfer, hjertebank, svimmelhet og kvalme. P de drlige dagene er alt vanskelig, jeg fler meg mest ensom p drlige dager, da er humret midt p 3 og kan svaie bde opp og ned veldig raskt. P drlige dager er jeg veldig plaget med drlig balanse, ofte nr jeg skal til byen g se i butikker s hender det at jeg faller litt for mye til en side siden jeg har sttt alt for lenge, da er det beste sitte seg ned og slappe av og drikke vann eller noe annet godt.

Nr jeg har anstrengt meg mye s kan du se det p meg, men bare de som kjenner meg og vet hvordan jeg er og ser ut fr jeg blir sliten vet dette. Jeg blir veldig blek i ansiktet, alts hvitere enn det jeg pleier vre. nr jeg blir det, da er det et tegn p at da er det nokk, da m jeg hvile.

Nr man skal dra til leger som ikke har kunnskap om sykdommen ME eller ikke vet litt om det, da blir alt mye vanskeligere, det verste er at man ikke fler at man blir trodd. dette har jeg opplevd. Det som er VELDIG dumt med sykdommen ME - kronisk utmattelse er at det ikke viser at du er syk p noen prver, for alle prver viser seg vre fine.

Ting jeg har hrt ofte er '' bytt om p kostholdet ditt s blir du helt frisk '', nei jeg ble ikke helt frisk, men ja s klart er det lurt ha et godt og sunt kosthold, og det har jeg.

''Du m bare trene s blir du frisk'' - Nei jeg blir ikke frisk av trene, jeg blir faktiskt vrre.

'' Tenk deg frisk, bestem deg for det s blir du det'' - Ehm? Hallo? Hvem er det som vil vre syk egentlig? ;o Jeg har hatt gode tanker hele veien, aldri gitt opp hpet, og hvis det kunne bare vrt s lett tenke seg frisk s hadde jeg vrt frisk for lenge siden! Jeg har gtt glipp av veldig mye, 8 r som jeg aldri fr tilbake, ungdomstiden min er bortevekk.

- meogungdom

En stund siden

N begynner det bli en god stund siden jeg blogget sist!

I det siste har jeg hatt mange nedturer, i forhold til formen, har astma-plager, og jeg er vedig kvalm til tider s jeg har ikke ftt spist s mye som jeg gjorde for noen r tilbake.

Jeg har gdd ned 25 kg p under 1 r ufrivillig. Men jeg fikk heldigvis dra til en rnringsfysiolog i begynnelsen av dette ret, og n gr jeg p rneringsdrikker der jeg drikker to flasker for hver dag.

Men alt ellers s gr det veldig bra, jeg har gode venner rundt meg som passer p meg og alltid stille opp, og det er utrolig godt ha! :)

- blogger mere senere :D

Drlig

Det har vrt en drlig periode for meg i den siste uka som har gtt. Med et drlig immunforsvar s rammes jeg av absolutt alt nr jeg blir forskjla.

Har ftt halsbetennelse, kroppen klarer rett og slett ikke fikse opp selv s jeg m g p penselin.

oppdatering siden sist

N er det lenge siden jeg blogget sist..

Har ftt begynt med en ny astma medisin og den fungerer veldig bra, jeg klarer fungere litt mere enn det jeg har gjort fr iallefall. Har begynt med et nytt fag under barne- og ungdomslinja da, dette er det siste faget jeg har p denne linja. Og skal forhpentligvis ta eksamen til vren, og da blir jeg ferdig med vg2, endeelig.

Neste uke skal jeg p en underskelse i sandnessjen, der jeg skal legges i narkose. P selve underskelsen skal jeg f underskt stemmebndene mine til re-nese-hals spesialister. Jeg gruer meg en god del men jeg er vell egentlig mest spent p hvordan ting blir. Men gleder meg utrolig mye til dette er oversttt.

Lei

Jeg blir gal av sitte inne p rommet mitt, jeg er s utrolig lei av sitte her inne, ingen andre rom i huset gir meg den samme slappe av flelsen. Jeg er s lei av vre syk, jeg hater mtte sitte inne p rommet mitt nr kroppen min er svak..helt p tryne!

Jeg har s lyst til utrolig mye. jeg vil vre sammen med den jeg elsker hele tiden, jeg har lyst til gjre mange ting uten at jeg skal mtte bli sliten av det, mtte hvile langt tid etterp. Jeg er fanget i min egen kropp.

Har vrt uten astma medisinene mine i 2 dgn n, og jeg sliter.. Jeg vurderer begynne p medisinene igjen, siden jeg trenger dem, det er helt krise uten dem. Har pustevansker og hoster en del..

Vrt for det meste p Netflix i dag bare sett tv serier, prvet slappet mest mulig av.. hadde egentlig trening i dag men den mtte jeg avlyse, tror ikke det er noe lurt presse seg selv for bli mer sliten.

Min Spotify TOPP 10

1. Admiral P, Nico D - Engel

2. Adriana Grande, Iggy Azalea - Problem

3. Cir.Cuz, Medina - Fr jeg dr

4. Iggy Azalea, Charli XCX - Fancy

5. Deorro - Five Hours

6. Lorde - Team

7. Coldplay - Magic

8. Route 94 - My Love

9. Calvin Harris - Summer

10. Jimmy Eat World - Hear You me

Igr - en drlig start p dagen

I gr var jeg veldig glad for at jeg skulle til legen, for f ny medisin.. men jeg hadde for store forhpninger.. jeg fikk jo ikke denne medisinen som han hadde lovet meg, nei.. han ville jeg skulle kutte ut astma medisinene og alts flge med hva som forandrer seg nr jeg er uten dem, og nr han sa det s ble jeg bare helt sjokkert at jeg m vre uten astma medisinene mine i 2 dager om ikke mer, det er ganske enkelt si dette men for meg som er avhengig av ta dem for ikke streve med pusten s er det en veldig stor forskjell for meg.

Jeg har ikke tatt noe astma medisiner siden klokken hall 5 igr. Og m vell vre uten medisinene i helgen ogs, dette er noe jeg ser veldig mrkt p, jeg tror jeg blir veldig drlig av ikke ha noen astma medisiner som jeg kan ta nr jeg er p mitt verste. Ble bare nedtrykka nr jeg var der.. jeg som endelig har trodd att n forsto legen meg, men man kan vell ta grundig feil.

Fler jeg blir irritert lei meg p samme tid.

Oppdatering siden sist

N har jeg hatt pause i en liten stund. Jeg vet ikke helt om jeg er rette person for blogge, jeg tenker vel egentlig ikke p s mye at jeg har lesere eller at folk er innom ser, jeg skriver her mest for min egen del, skrive ned hva som plaget meg der og da ogs kan jeg g tilbake se om dette har skjedd meg fr.

Nr man er syk s glemmer man lett ting, en ting som kanskje har blitt drligere med meg i det siste er hukommelsen min, jeg husker f.eks ikke noe jeg har sagt for noen minutter tilbake, eller s glemmer jeg helt av om jeg har tatt astma medisinene mine s jeg ender opp med ta ingen eller 2 doser, og dette er jo ikke bra i hele tatt, s jeg har begynt skrive et skjema, s hver gang jeg tar astma medisinen s setter jeg et kryss, det er veldig lurt.

Pusten har vrt veldig opp og ned i det siste, jeg m nesten si at jeg har ikke hatt s drlig pust p lenge, nr jeg skal puste godt s gr det ikke helt, s jeg ender opp med avbryte gjespene mine, jeg gjesper p en mte etter luft, og det er s irriterende, det puste skal jo vre naturlig, ikke anstrengende og slitsomt. Har gdd p min andre astma medisin i et halvt r n, er litt redd for at jeg m avslutte p den, men jeg fler at jeg har samme pust som jeg hadde fr jeg begynte p den som gjorde meg litt bedre i pusten, og det er veldig synd at jeg m kutte ut den medisinen nr den har fungert p en mte hos meg, jeg har blitt mere aktiv, klarer mere.. men n har jeg ftt tilbud om f prve en ny astma medisin som ikke skal gi s mye bivirkninger og denne gleder jeg meg til..

Bort i fra alt dette med pusten og at jeg er utmattet s skjer det ganske mye bra rundt meg. Har en god venninne som jeg har holdt kontakten med, som alltid sttter meg, og det er utrolig godt ha en god venn i livet sitt.

Men jeg er veldig sliten av vre syk, det merker jeg veldig godt, jeg er veldig sliten i kroppen og jeg er sliten av streve med f puste. Noen ganger har jeg bare lyst gi opp..men sykdommen skal ikke vinne.. jeg skal kjempe! Jeg skal bli frisk en dag, kanskje ikke i morgen, neste uke, neste mned, neste r men en dag s skal jeg bli bedre, kanskje til og med frisk, og nr dette skjer, s skal jeg aldri klage over noe som helst mere.

- meogungdom

PAUSE

Bloggen kommer til ha en pause n. Jeg har ikke vrt srlig aktiv her inne og har ingen planer om bli noe aktivt heller. S jeg fr bare se om det blir noe mere blogging i fremtiden, vi fr se :)

Leve med ME

I hele 7 r har jeg levd med sykdommen ME som str for kronisk utmattelse.

Mange lurer nok p hvordan man kan f det, er det smittsomt og hvordan kan man leve med det..

Man kan f ME av infeksjoner, de fleste rsakene er kyssesyken.

ME er det siste valget p en mte, jeg selv mtte g gjennom mye for f diagnosen, mtte utelukke alle andre sykdommer. Og man skulle jo nsket at man kunne ta en blodprve der den fortalte deg at JA du har ME. Men s lett er det ikke.

Det er ikke s mange leger som har settet seg inn i sykdommen som forstr s godt, s det er veldig slitsomt mtte fortelle at man er syk nr det egentlig ikke vises utenp. Det bli trodd er en hard kamp.

Symptomer p ME:

- Hodepine ( vart i minst 6 mnd)

- Leddsmerter

- Svn hjelper ikke

- Drlig etter fysisik aktivitet og kan risikere bli sengeliggende 24 timer etterp

- mme lymfeknuter

- Muskelsmerter

- Sr hals

- Hjertebank

- Svimmelhet

- Blekhet

- Kvalme

- Balanse problematikk

- Svekket hukommelse og konsentrasjon

OGS VIDERE.....

S er det store sprsmlet.. er det smittsomt?

Nei ME er ikke smittsomt, men det kan vre arvelig iallefall det jeg har ftt med meg..

Er det noen sprsml jeg har ftt litt mange av er.. hvordan jeg virkelig klarer leve med det.

For si det rett ut s klarer jeg ikke leve med det, jeg har akseptert at jeg har det men jeg vil ikke vre syk, jeg har gdd glipp av s utrolig mye oppover rene, jeg eier ikke sosialliv men jeg har klart meg godt pgrunn av familie og de vennene jeg har igjen, som kunne sette seg inn i dette.

Jeg fr lett infeksjoner siden jeg har et veldig drlig immunforsvar, ME har svekket immunforsvaret mitt!

Jeg unner ingen f ME, det er absolutt noe man vil unng.

Tanker rundt skole

I det siste har jeg tenkt tanken p kanskje begynne p skolen igjen, alts mte opp i timer med andre elever, dette er jo noe jeg har svrt lyst til men jeg tror jeg m roe meg ned litt n, jeg har hatt noen utrolige brae mneder der formen min har vrt bedre enn noen gang, og jeg tror det er veldig lurt ikke vre s rask p begynne p skolen igjen, jeg tror jeg skal fortsette med f en slags hjemmeundervisning til vren. Og nr hsten nrmer seg, at jeg kanskje kan begynne p skolen da, om jeg er like bra selvflgelig. Jeg kan heller endre litt p treningstimene mine, som gjr det bra for helsa, s n har jeg ordet det slik at jeg skal f en behandling/trening 2 ganger i uken.

Tror det er lurt for min del n, ikke ta det s alt for raskt, heller vente litt f orden p hverdagslie ting.

LOST

Har du noen gang sett LOST? Det er en tv-serie som handler om et fly som styrter p en de-y! Overlever de? Hva skjer med dem i siste slutt?

Jeg m bare si at i fjor, 2013, da s jeg alle sesongene, det var hele 121 episoder, alts 6 sesonger! Hver episode varte vell i 40 minutter eller noe.

Du kan iallefall se LOST p netflix! Var det jeg gjorde :)

Den perfekte bilen

Akkurat n er jeg p leting etter den perfekte drmme bilen, men noe stopper meg..konomien! S jeg m nok nesten vinne p LOTTO eller noe fr jeg kan kjpe meg drmme bilen min, akkurat n sitter jeg blar nedover p finn.no, jeg tenkte kjpe meg en kombi 5 drs bil, trenger ikke akkurat s stor bil s den strrelsen virker perfekt for meg!

S er det om bilen err automat eller manuell.. Jeg kjrte jo opp med manuell, men lysten for kjre med manuell gir er veldig lav, satser derfor kunne kjpe meg en bil med automat, s mye lettere!

Jeg synes det er veldig vanskelig finne en bra bil, alts, jeg vil ha en fin bil der alt fungerer som det skal, s jeg slipper dra inn p verkstedet hver mned. Jeg m sikkert opp i 30 000 - 50 000.



Slik som denne.. Utrolig fin audi! (bildet er lnt fra google)

Glutenfri eller ikke

I det siste har det blitt spist veldig mye gluten, noen ganger s fr jeg allergi mot hvetemel og melk, det kommer helt ann p hvordan form jeg er i, i det siste har jeg ikke vrt helt der oppe som jeg har vrt i de siste mndene, men jeg tror at det er litt lurt for meg n begynne med glutenfri matprodukter, selv om disse tingene i butikkene koster utrolig mye, men kan det gjre formen min bedre s tar jeg jo sjansen!

Tror at den allergien har sltt litt ut siden det har vrt jul osv, har vrt utrolig mye jeg har vrt allergisk mot, s hvorfor skulle det ikke komme, har vrt allergisk mot juletreet, alle juleblomstene som fins s jeg skjnner hvis mat allergien kommer tilbake.

Bare den gr over s er det helt greit for meg, er veldig beroligende vite at jeg ikke har cliaki iallefall.

2014

Da var det nytt r.. Og da pleier jo man si, ett nytt r, nye muligheter, blanke ark!

Men fr man virkelig blanke ark i en liten by? Det tviler jeg p, nr man bor i en liten by s er det mange rare rykter som kan ha blitt sprett av feil person, som alts ikke kjenner deg. Eller som kanskje kjenner deg men er en liten smule sjalu p det du har og det de ikke har. Dette er den strste ulempen ved bo p en liten plass.

Fr s brydde jeg meg litt mere om hva det ble sagt om meg, hvem som hadde sagt det og hvorfor.. men i det siste ret og i dag s tenker jeg ikke snn over det, hvis noen nr meg velger hre p ryktene som blir sagt om meg s er det deres valg. Jeg orker ikke stresse med bry meg om hva de sier om meg lengre, de fr bare si det dem vil. Jeg og mine nrmeste vet iallefall hva som er rett og galt! =)

Men dette ret ja.. hvordan blir det.. blir det drlig eller et bra r? jeg satser p at ret skal bli bra, med tanke p de gode tingene som skjer rundt meg s har jeg en god flelse p dette ret.

Som jeg skrev i et annet innlegg her s har jeg et nyttrsforsett om tenke gode tanker, bare positivt!

Har du noen nyttrsforsetter da? :-)


2013, ret som var

2013 begynte veldig trist, det var 3 personer rundt meg som dde i lpet av 2 mneder, en veldig tff start p ret.

I februar ble jeg lagt i narkose for sjekke om jeg kunne ha noe feil med lukkemuskelen min med svelge en slags slange som kalles gastroskopi. Dette fikk jeg pvist at jeg hadde, da fikk jeg ogs en medisin som jeg mtte ta hver dag og denne gr jeg enda p, med god virkning.

I mars dro vi p en familie ferie bare meg, mamma og pappa, den var utrolig fin og fikk slappet av veldig mye.

Dette ret feiret vi 17 mai for frste gang et annet sted enn mosjen, vi feiret det i trondheim, s mye bedre feire det der, mye mere ting som skjer og var et mye strre tog enn det som er hjemme her.

Nr det ble juli, var det en veldig fin sommer, vi leiet oss et hus p dnna og var der i noen dager bare fisket og koste oss.

Fra og med juli begynte jeg kjretimene mine for fullt.

Da det var august ble jeg veldig plaget med pusten min igjen, hadde sikkert noe med pollenallergien gjre.

I september ble jeg 20 r, og hadde glattkjringen og langkjringen gjennomfrt, og da begynte spenningen stige.

I oktober ble det en og annen kjretime, i begynnelsen av oktober s hadde vi planlagt en overraskelses bursdag for mammaen min, og den ble vellykket, etter denne bursdagen dro hele familien til syden i en uke, utrolig fint og koselig vre sammen med alle samlet. Etter jeg kom hjem fra syden den 25 oktober sendte jeg melding til min kjrelrer at n var jeg klar for oppkjringen, da fikk jeg datoen 1 november til min oppkjring.

1 november kom sakte men sikkert.. den dagen var den mest nervepirrende dagen jeg har hatt p lenge, jeg husker jeg var s nervs fordi det var andre rundt meg som hadde sagt at jeg kom til bli stilt utrolig mange sprsml til, og dette var bare skremmeri, jeg fikk 1 sprsml. Og jeg fikk en ganske helt ok sensor, spurte meg om alt mulig grunnet sykdommen min, og han forsto meg s var ganske behagelig kjre da. Iallefall, jeg fikk besttt, og det var en helt spesiell flelse, jeg som var syk skulle klare noe s stort! Det var helt utrolig, endelig var det min tur, bare 2 r etter alle de andre p min alder.

I november fikk jeg en ny astma medisin som har forandret livet mitt p en god mte, den har hjulpet meg utrolig mye, jeg har mye bedre pust og jeg klarer s utrolig mye mer enn det jeg klarte for 1 r siden. Fra og med november har jeg vrt veldig aktiv nr jeg har vrt p treningen min som er hver onsdag, jeg har syklet i 10 minutter og tatt benkpress og gjort andre aktiviteter som jeg aldri hadde klart p lenge.

)

Gleder meg virkelig til det nye ret, jeg skal tenke bare gode tanker, jeg skal begynne ta mine egne valg om ting og tang, og jeg vurderer g tilbake til skolen.

Nyttrsforsettet mitt blir rett slett ikke vre s jveli redd for allt, heller prve se om det gr enn ikke prve ting :)

Dagene og julestemning

Dagene mine har vrt helt utrolige i den siste mnd faktisk, jeg har alt jeg nsker meg, s jeg tror det har vrt utrolig vanskelig ha ftt kjpt noen julegaver til meg, men jeg fler jeg har alt det som betyr noe.

Pusten min og hosten er s mye bedre, jeg kan faktisk leve litt mer og mer som en normal ungdom, fler meg ikke s syk lengre, det kommer jo noen drlige dager men jeg elsker tanken bare av ha de gode dagene, da fr jeg treffe min nye kjreste som bare er helt utrolig. Hadde faktisk aldri trodd jeg skulle f sjansen til mte en s utrolig snill type som respekterer at jeg er syk, vet det finnes mange der ute som ikke respekterer det, s det at jeg har funnet en som forstr, gjr meg lettet.

Julestemning... den er helt borte i r, jeg har ikke juleflelsen, det er ikke JUL i mine yne, snen er ikke her s det fles ikke som jul.

Begynte faktisk sn i dag.. ble s glad, tenkte YESS! n blir det jul..... ogs 4 timer etter s regner det..

Hper alle fr en fin jul da :-)

- Karen

Forventning

S jeg har forventet at jeg hadde tatt astma medisinen min rett, er ganske lenge siden jeg sjekket ut hvor mange doser jeg hadde igjen, og har ikke tenkt s mye p dette siden jeg har to astma medisiner n, s blir litt surr i den saken. Men merket iallefall i gr at den hadde stdd p 0 ganske lenge, og jeg har trodd at jeg har ftt det i meg, og jeg som ikke har skjnt hvorfor jeg har vrt s hostete og ekkel i pusten, men der har vi jo hele forklaringen. S det er veldig lurt sjekke at man faktisk tar en dose fr man er ferdig :)


S i dag m jeg sikkert ta opp til 4-5 doser.

Julekalender 2013!

Har dere hrt om den rbrae julekalenderen p nettet ?

Det er nemlig en julekalender av Gjerrigknark.com ! Der kan man vinne flotte premier!

Og hvis du registrerer deg, s kan du bli trukket ut for vinne julegodteri.



https://julekalender.gjerrigknark.com/?v=MTY3NTM

BLI MEDLEM HER!

SKIFTET DESIGN

Som dere kanskje ser s skiftet jeg designet, og grunnen for det var at jeg var grundig lei av det gamle, og jeg fikk ikke helt til med den gamle headeren min, men jeg kunne jo sikkert bare endret den men det tar TUSEN r med f den riktig, spesielt nr jeg ikke helt fr til dette med bygge et design. S jeg valgte denne da.. ikke helt perfekt men den duger akkurat n!

Rett spor

De 4 siste ukene har det vrt mye som har blitt gjort, jeg har truffet venner jeg ikke kan huske jeg s sist, jeg har ftt frerkortet i hnden.

Alt er p rett spor igjen, n skal jeg faktisk bli litt bedre og kan kunne leve litt igjen, og det er en herlig flelse for meg, etter ha vrt hjemmevrende i 4 r s blir det godt komme ut i det sosiale liv igjen.



PAUSE

Er en stund jeg blogget sist n, og jeg tror jeg kommer til bruke bloggen veldig lite fremover s derfor tar jeg en blogg-pause!

!Besttt

Hadde oppkjring i dag, og den fikk jeg besttt, s n har jeg endelig frerkortet! Det fles helt ubeskriveli godt! :--)

:)

For frste gang p lenge s fler jeg at alt kommer til ordne seg.

Home Sweet Home

Etter en uke p Gran Canaria, s var det veldig godt komme hjem, n er jeg kjempe sliten, har enorme hode smerter, ledd smerter og kroppen min fles veldig tung og ekkel.

Var utrolig fint vr der nede, hadde rundt 25 grader hver dag, nedover dro vi med et mellom-stort fly med Thomas Cook, men hjemover fikk vi et kjempe stort fly, det var snn 50 rader og det var 3 stoler i midten, og 2 seter p hver sin side ved vinduet. Helt rart sitte p et slikt fly, er liksom snne fly man ser i filmer, s jeg synes det var litt skummelt, men tanke p filmene. (skrekk)

N m jeg slappe av, m ta meg igjen n, for n er jeg sikkeli ME-sliten.

Good Day

Jeg er s glad! Jeg har det mye bedre med formen enn det jeg har hatt, og det er en lettelse.

Pusten har vrt bra men den krller seg nr jeg blir sliten, men det er vell vanlig det.

Fler jeg fr en bra dag idag, har ingen planer! S skal slappe av med serier!:-)

Har kjpt meg sesongene 5 og 6 av gossip girl s jeg har noe gjre dagene fremover. =)

- Karen Martine

50

I gr var det en fantastisk kveld med familie! Jeg og mine sstrer og Pappa hadde en overaskkelsesbursdag for mamma som ble 50 r! Hun ble selvflgelig veldig overaskket, har ikke hatt det s morsomt p lenge, var godt selskap rundt oss hele kvelden, det ble mye spredd mye glede den kvelden! Danset utrolig mye og det ble drukket alokohol.



I dag s er jeg veldig stl, jeg har vondt i leggene mine og armene og over alt, ettersom jeg danset s mye i gr s var det en slags treningskt for meg :p

S n blir det bare 'chille' :)

Fornyd!

Heihei, jeg tenkte at jeg skulle anbefale litt ting jeg har kjpt og som jeg er ganske fornyd med! :):)

Jeg er en fast netthandler hos MakeUpMekka, der har de alt av sminke, hudpleie og brster osv.

I det siste har jeg alltid kjpt 3 pakker med vtservietter, fordi disse er s utrolig gode, de lukter for friskende og gjr huden mye finere!

Og siden jeg er allergisk mot parfyme s reagerer jeg ikke p disse, har slitt veldig med finne servietter som kan fjerne sminken som jeg faktisk tler.

Ogs er det neste ting som jeg er veldig fornyd med, nemlig en slags brste, som fjerner knutene i hret ditt.

Fr s har jeg fryktet veldig at jeg skal f de store knutene nr jeg har p meg hettegenser og skjerf osv, men n trenger jeg ikke tenke p det lengre, hvis jeg fr knutene n s fr jeg dem lett opp igjen.

S n bruker jeg bare den brsten siden den er helt magisk! :)

- Karen Martine

Good!

Mye mye mye bedre form!!! :)

Pusten er nesten ikke ekkel lengre, soppinfeksjonen er forsvunnet, hosten er nesten helt borte, og n er det bare gode ting som skjer fremover! Endelig skulle det g den rette veien! Wehu!

Les mer i arkivet Desember 2016 August 2016 Mars 2016
hits