29.08.2016

Nå har det blitt en stund siden jeg blogget sist.

Sist jeg skrev var formen ganske dårlig, kan ikke si den har forandret seg så mye.. dessværre.

Det jeg har slitt mest med gjennom sommeren, er nokk den utmattelses delen som har vært verst, det å ikke kunne klare å være med på ting, gøye ting som å være ute med venner, eller dra på festivaler, fester som har vært i sommer, eller bare være sosial i noen timer hadde betydd så mye for meg. Andre symptomer som har vært mer plagsomme er leddsmerter, det har jeg fått mye mer av enn det jeg har hatt tidligere, som kommer og merkes om natten og om dagen. Ankelen er nokk den som er mest utsatt i mitt tilfelle, det er der jeg får mest vondt når jeg har vondt i føtter. Andre symptomer er magesmerter, ryggsmerter, migrene, og en av de tingene som har merkes mest har også vært pusten min, den er dårlig igjen og det har den vært i de siste ukene, altså jeg får ikke nokk pust, det er kjempe irriterende og ekkelt, det å ikke føle at man får nokk pust, at man strever å gjesper etter luft er nokk ikke vanlig. Jeg har til vanlig astma medisiner jeg må ta, men når jeg får sånne dårlige perioder som nå så må det mer til.

Ellers har jeg det greit, så greit som jeg kan prøve å få det til, men jeg vet det kan bli bedre, gleder meg virkelig til ME-gåten blir løst, håper det ikke er så alt for lenge til :-)

Håper på bedre dager fremover! 

- meogungdom

 

 

11.03.16

Heihei

Er en stund siden jeg blogget, så tenkte å bare skrive litt smått hvordan det går med meg.

Er greit å komme til bloggen sin å se hvordan jeg hadde det for noen måneder siden, det hjelper mye.

Sist jeg skrev så var jeg veldig utmattet, og var veldig usikker på om jeg klarte denne praksis delen pågrunn av sykdommen da.

Men jeg fikk praksisen i boks, å jeg har meldt meg opp til eksamen (Y) Så nå jobber jeg virkerlig for å forberede meg til den!

Er egentlig ganske utmattet enda, de 3 siste månedene har vært tøff, det å nesten ikke få være sammen med venner, familie og slikt, det er hjerteknusende.

Håper jeg blir bedre snart, føler at det eneste jeg går å gjør er å håpe, tenke positivt og drømme, men det er det sterkeste jeg kan tenke å må tenke når dagene mine ikke er fult så brae.

Jeg vet at alle har gode og dårlige dager, men med meg som har ME så jeg bare av og til disse gode dagene, jeg ville gjort HVA som HELST for å fått flere gode dager. Har hatt veldig mange ikke fullt så brae dager i det siste, for omtrent 2 uker siden var jeg på cafe med ei venninne, og den 1 - 2 timers turen den kosta meg så mye energi, dagene var ikke så brae etter den lørdags cafe besøket.

Kommer til å tenke positive tanker fremover, og håpe på at jeg blir litt bedre snart.

- meogundom.

Skje-teorien

Låner denne historien jeg fant på nett, denne beskriver hvordan jeg har det,og hvordan jeg må prioritere.

Her er en historie, skrevet av Christine Miserandino. Så enkel ? så klok.

Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

(Teksten er oversatt og forkortet)

14.01.16

Er enda utmattet..

Kom meg ikke i praksis, denne gangen klarte jeg ikke.. Har jeg lært noe som syk så er det at man ikke må presse seg, fordi om man har lyst og slikt så kan man ikke presse seg til noe kroppen ikke tåler, hvis jeg gjør dette da blir jeg dårlig i mange mange dager. Jeg har vært dårlig lenge nå, snart fjorten dager, å jeg er grusom lei av å sitte inne å se på film / serier for å få tiden til å gå. Kan ikke dra ut heller, det er så kaldt, pågrunn av astmaen min så har jeg aldri tålt å vært ute når det er mer enn 10 minus grader, så jeg håper at det blir varmere snart.

Pleier alltid å bli mere dårligere når vinteren kommer, kulden bare gjør kroppen min så tung å vond. Har lest litt på ME-gruppene på facebook at det er mange som blir dårligere på vinteren.

Holder for tiden med å leser meg sånn smått opp til eksamen, når jeg ikke får dratt i praksis så føler jeg at jeg må lese slik jeg ikke faller helt utav det.

Håper jeg blir litt bedre snart, er ikke så gøy å være så sliten hele tiden, har veldig lyst til at det skal bli litt varmere i været slik at jeg kan gjøre litt andre ting enn å bare være inne.

 

- meogungdom

11.01.16

Formen har desverre ikke forbedret seg, var ute på en liten kjøretur i dag bare for å få luftet meg og se noe annet, jeg har vært inne siden torsdag, har vært så utrolig kaldt hvis jeg skulle dratt ut, å har heller ikke hatt energien for å dra ut heller.

Så i dag var det godt å komme seg ut, startet opp bilen min som jeg ikke har tatt i bruk siden forrige lørdag, blir jo lite kjøring på meg når jeg er dårlig. Bilen har jo stått ute i 22 minus grader å det gikk heldigvis greit å starte bilen opp, har lest litt på facebook og slikt at bilen kan feile å ikke starte opp igjen etter så mye kulde,men det gjaldt heldigvis ikke meg da!

Planene mine i dag å fremover er å ta det mere rolig å ikke presse meg så mye som jeg har gjort, fordi jeg får det bare igjen, jeg blir på en måte 'straffet' av å være i aktivitet eller sosial. Jeg må nokk tenke mere på hva jeg klarer å ikke klarer, uansett om det er mye som står på spill med utdanning og alt så må jeg til syvende å sist tenke på at jeg er syk.

 

 

Første blogginnlegg i 2016

Vært en god stund siden jeg blogget sist nå, sist jeg blogget var om den studien som jeg ikke fikk være med på, å i ettertid så er jeg litt glad for jeg ikke ble med på den, fordi om jeg hadde blitt det så hadde jeg måttet flydd oppover til Tromsø hver måned eller noe sånt, og det passer seg ikke slikt for meg nå, jeg har blitt dårligere.

Tåler mindre enn før, bare jeg skal gjøre en ting med familie eller kjæreste så blir jeg veldig utmattet, har sovet en del i det siste, er som at jeg aldri får nokk hvile, heller at jeg trenger mer å mer.

Er ute i praksis nå for tiden, en dag i uka men bare denne ene dagen er en stor påkjenning for meg. Jeg skal forhåpentligvis ta eksamen til våren, jeg håper at jeg klarer dette, det er absolutt mitt MÅL. Jeg prøver mitt aller beste for å dra på praksis dagene når jeg har dem, hver gang jeg skal dra så grubler jeg over ' klarer jeg dette' nei jeg klarer det egentlig ikke, energien for å klare det er ikke der.

I dag sitter jeg med smerter, smerter i leggene, hendene, armene, hodet, hadde store brystsmerter i natt, jeg får brystmerter når jeg er veldig sliten, og det at jeg får det nå tar jeg som et tegn på at jeg må slappe av mere å være mer i ro. Burde nokk tenke mere på dette med å ta det med ro, å sove mere, å slappe av mere selv om det er det mest kjedeligste i hele verden. Jeg vil jo egentlig være sosial og ute med mine venner (de få jeg har igjen), jeg vil ha masse energi så jeg kan gjøre hva jeg vil, å ikke bare ligge eller sitte inne å sove eller se på tv. Har lyst til å leve et mest normalt liv som en 22 åring, føler meg som en gammel dame..

Men jeg håper at denne kreftmedisinen de forsker på nå i forskningsprosjektet for ME, fungerer å at den kan evt komme ut på markedet i 2018-2020. Hadde absolutt vært noe det, å fått prøvd den å kanskje blitt litt bedre. Livet bare stopper opp på en måte når man blir syk, dagene går å slikt men man føler ikke at man er i dette selve livet. At man bare sitter ved sidelinjen å ser på føler jeg.

Jaja, får håpe ting blir bedre å at denne spreng kulda forsvinner snart, kan ikke være godt for noen at det er -20 grader.

 

meogungdom

 

 

31.07.2015

Hei :)

Vært en stund siden jeg blogget sist nå og grunnen for det er vell fordi jeg ikke har hatt energi for å sitte å tenke på hva jeg skal skrive, har jo vært glad i mange uker pågrunn av den studien som jeg trodde jeg skulle få være med på, men det fikk jeg desværre ikke.. jeg var rett og slett for syk for å få bli med, jeg hadde for mange allergier pluss jeg hadde en betydelig vekttap, og hvis jeg skulle blitt med så kunne jeg sikkert risikert å bli kvalm, å kanskje gå mere ned i vekt, og dette er helt umulig for meg, siden jeg blitt alt for tynn allerede.

Har vært ganske lei meg i det siste pågrunn av nettopp dette med stuiden, man tenker jo å ser frem til at kanskje man skal få bli med, og bli bedre og slikt, og jeg følte at dette var mitt eneste håp.. Men jeg må bare fortsette å håpe, det er alt jeg kan.

Mitt mål nå er å prøve å leve så 'normalt' som mulig, prøve å begynne med mitt liv og bare gjøre det beste ut av slikt ting er.

Er mye på nettet nå for tiden og leter etter en bil, har lyst på noe som jeg kan glede meg over, jeg trenger det så sårt akkurat nå, etter som alt har bare gådd meg i motveien så trenger jeg noe som kan gå min vei da. :)

Håper alle har en fin sommerferie fordet om det regner for det meste ute, og er lite sol og blitt lite av bading.

Ha en fortsatt fin ferie! :)

 

- Karen

 

ME studie

For 4 år siden kom det en stor nyhet ut i media om at to kreft leger hadde oppdaget en mulig behandling for ME (kronisk utmattelsessyndrom).

Medisinen Rituximab, en kreft medisin som hadde blitt brukt på pasienter med ME og som hadde blitt bedre, og andre ble helt friske også. 30 pasienter var med i den studien, halvparten fikk saltvann (en narremedisin) og resten fikk Rituximab, pasienten eller legen visste ikke hvem som fikk hva.

Med engang det ble snakket om at det kanskje skulle bli en større studie, så fikk jeg min fast lege til å søke, men det var ikke nokk penger inne i bildet før de kunne ha en større studie, så det gikk en lang stund før de fikk nokk penger, men dem fikk penger til slutt.

Denne større studien som de har skaffet penger til skal 152 pasienter med ME være med. 152 pasienter fra hele landet, i Bergen blir det ca 40 pasienter, Oslo - ca 32, Notodden - ca 32, Trondheim - 24, Tromsø - 24. Disse tallene kan forandres, dette er ikke sikkert med andre ord.

I løpet av 2014 så fikk jeg brev om at Tromsø sykehus søkte deltagere som ville bli med på forskningen, jeg sendte en mail med engang om at jeg hadde veldig lyst å være med. Så tok det noen uker før jeg fikk svar om at de hadde motatt mailen min og så tok det noen uker til før jeg fikk brev i posten om at jeg var aktuell for å bli med i studien, men det skulle være en loddtrekning mellom dem som hadde søkt, om hvem som får være med.

Etter noen måneder så fikk jeg et brev der det sto at jeg ikke var utelukket av å bli med i studien, jeg fikk vite at jeg ble trukket som nr 34 i loddtrekningen, og det var bare 24 plasser, så jeg følte jeg hadde 0 sjangs, før at det skulle bli noe spørsmål om jeg ville bli med så måtte jo hele 11 stykker trekke seg for at det skulle bli meg og da gidde jeg opp håpet om å få bli med.

Før påsken ringte jeg oppover til Tromsø for å høre hvordan ting lå an.. om jeg hadde noen mulighet for å få være med, og da sa dem at det var enda noen før meg som måtte takke nei hvis jeg skulle få være med. Og da mistet jeg håpet enda mere.. trodde ikke det ble meg, og så heller fremover og tenkte på at vi alle vil få medisinen i fremtiden om det ble et bra resultat til slutt.

Først nå i mai får jeg en telefon fra Tromsø om at de var klar for å ta meg inn, at jeg kunne få muligheten å bli med i studien, jeg ble så glad når jeg fikk den telefonen, det var en ubeskrivelig god telefonsamtale, følte jeg hadde vunnet på lotto, følelsen av å vite at kanskje jeg skal få bli bedre, absolutt den beste nyheten jeg har hatt på lenge.

Skulle egentlig oppover til Tromsø forrige torsdag, men siden jeg ble ligget med 40 i feber så hadde jeg ikke sjangs å reise så langt, så jeg har utsettet det til om to uker, så når jeg skal dra oppover blir det for å ta blodprøver, utvideet blodprøver for å sjekke om jeg kan være med i studien. Og jeg håper med hele hjertet mitt at jeg får være med, dette er noe jeg har mest tro på, jeg tror på at denne medisinen kan være den rette medisinen som gjør meg frisk.

Gleder meg til hvordan ting blir fremover, blir spennende! :) :) :) 

- meogungdom

 




 

Min 17 mai

Dagene bare suser forbi..

Synes det nesten var i går da det var 17 mai, en dag jeg hadde gledet meg så mye til for å feire med folk man er glad i. Jeg fikk feiret halve dagen slik jeg hadde sett for meg, jeg hadde på meg den grønne nordlandsbunaden min, jeg hadde bare brukt rettetangen på håret mitt, fordi det var det letteste for meg å gjøre. Jeg spiste bare 1 is, en soft is med jordbær strø, utrolig godt! :-)

Dagen ble fort snudd om på hodet, da vi skulle dra for å spise med hele familien så kjente jeg at jeg ble uvell, jeg begynte å bli veldig varm i meg, og jeg merket at jeg ikke klarte helt å følge med på det som ble sagt og gjort osv. Etterhvert ble jeg veldig blek, og jeg måtte bare forte meg ut før jeg hadde besvimt, fordi det var så ille. Mamma skulle følge meg til bilen, og jeg måtte holde henne i armen hele veien til bilen fordi det kom sånne svarte prikker i synet mitt, jeg holdt på å besvime, det var så nære, jeg ble strømmende kvalm og sliten. Etter jeg hadde kommet meg i bilen så frøs jeg bokstaveligtalt ihjel, jeg var så kald, jeg husker jeg måtte ha på det varmeste i bilen. Så akkurat denne episoden vil jeg aldri ha igjen, det var nok den verste 17 mai jeg har hatt.

 

 

Dårlig + spilletiid

I dag har jeg hatt en sykt dårlig dag sånn form messig, kroppen verker.. har vonde magesmerter og pusten min er elendig, har tatt sånn 5 doser med astma-medisin i dag, og det er det meste man kan ta for en dag. Så jeg har bare sittet å sett one tree hill, er forresten på sesong 3.. One tree hill er nok min favoritt serie, blir aldri lei av den uansett hvor mange ganger jeg har sett det.

Når man er inne så mye som det jeg er så blir man glad i å spille, jeg har blitt kjent med mange folk i spille verden, og det er utrolig godt når man ikke har hatt muligheten for å være så sosial utenfor i den virkelige verden. Så det å spille å føle at man ikke er så alene som man føler seg, det har vært betryggende å håp for meg.

Å HA EN USYNELIG SYKDOM

Det å ha en usynelig sykdom er veldig vanskelig.

På en god dag ser jeg ut som en frisk jente, jeg oppfører meg som om jeg var frisk, fordi da har jeg litt energi for å ha det gøy, klare å fungere i fellesskap og leve. Det dere ikke vet er at etter at jeg har vært ute blant folk så blir jeg ekstremt sliten og utmattet dagene etterpå. Det kan ta dager, uker før jeg kommer frem til en god dag igjen. Ansiktet mitt hovner opp når jeg har anstrengt meg for mye, og kroppen er utslitt. Fordi om man bare har vært ute blant folk i noen få timer så er dette nokk for at man blir dårlig. Jeg må alltid planlegge veldig godt når jeg skal gjøre ting, for eksempel en lørdags kveld, da vil man alltid finne på noe gøy med venner og da må jeg nesten bare holde meg i ro frem til kvelden for at jeg skal få mest mulig energi for å klare å gjøre noe..

På en dårlig dag ser jeg ikke ut som meg selv, jeg føler meg tung og svak, og kroppen verker. Da har jeg oftes veldig vondt i alle ledd, jeg får alltid sår hals når jeg anstrenger meg for mye, og jeg får vondt og smerter i magen, brystsmerter, hovne mandler og lymfer, hjertebank, svimmelhet og kvalme. På de dårlige dagene er alt vanskelig, jeg føler meg mest ensom på dårlige dager, da er humøret midt på 3 og kan svaie både opp og ned veldig raskt. På dårlige dager er jeg veldig plaget med dårlig balanse, ofte når jeg skal til byen å gå å se i butikker så hender det at jeg faller litt for mye til en side siden jeg har stått alt for lenge, da er det beste å sitte seg ned og slappe av og drikke vann eller noe annet godt.

Når jeg har anstrengt meg mye så kan du se det på meg, men bare de som kjenner meg og vet hvordan jeg er og ser ut før jeg blir sliten vet dette. Jeg blir veldig blek i ansiktet, altså hvitere enn det jeg pleier å være. Å når jeg blir det, da er det et tegn på at da er det nokk, å da må jeg hvile.

Når man skal dra til leger som ikke har kunnskap om sykdommen ME eller ikke vet litt om det, da blir alt mye vanskeligere, det verste er at man ikke føler at man blir trodd. Å dette har jeg opplevd. Det som er VELDIG dumt med sykdommen ME - kronisk utmattelse er at det ikke viser at du er syk på noen prøver, for alle prøver viser seg å være fine.

Ting jeg har hørt ofte er '' bytt om på kostholdet ditt så blir du helt frisk '', å nei jeg ble ikke helt frisk, men ja så klart er det lurt å ha et godt og sunt kosthold, og det har jeg.

''Du må bare trene så blir du frisk'' -  Nei jeg blir ikke frisk av å trene, jeg blir faktiskt værre.

'' Tenk deg frisk, bestem deg for det så blir du det'' - Ehm? Hallo? Hvem er det som vil være syk egentlig? ;o Jeg har hatt gode tanker hele veien, å aldri gitt opp håpet, og hvis det kunne bare vært så lett å tenke seg frisk så hadde jeg vært frisk for lenge siden! Jeg har gått glipp av veldig mye, 8 år som jeg aldri får tilbake, ungdomstiden min er bortevekk.

 

- meogungdom

En stund siden

Nå begynner det å bli en god stund siden jeg blogget sist!

I det siste har jeg hatt mange nedturer, i forhold til formen, har astma-plager, og jeg er vedig kvalm til tider så jeg har ikke fått spist så mye som jeg gjorde for noen år tilbake.

Jeg har gådd ned 25 kg på under 1 år ufrivillig. Men jeg fikk heldigvis dra til en ærnæringsfysiolog i begynnelsen av dette året, og nå går jeg på ærneringsdrikker der jeg drikker to flasker for hver dag.

Men alt ellers så går det veldig bra, jeg har gode venner rundt meg som passer på meg og alltid stille opp, og det er utrolig godt å ha! :)

- blogger mere senere :D

 

Dårlig

Det har vært en dårlig periode for meg i den siste uka som har gått. Med et dårlig immunforsvar så rammes jeg av absolutt alt når jeg blir forskjøla.

Har fått halsbetennelse, å kroppen klarer rett og slett ikke å fikse opp selv så jeg må gå på penselin.

 

 

oppdatering siden sist

Nå er det lenge siden jeg blogget sist..

Har fått begynt med en ny astma medisin og den fungerer veldig bra, jeg klarer å fungere litt mere enn det jeg har gjort før iallefall. Har begynt med et nytt fag under barne- og ungdomslinja da, dette er det siste faget jeg har på denne linja. Og skal forhåpentligvis ta eksamen til våren, og da blir jeg ferdig med vg2, endeelig.

Neste uke skal jeg på en undersøkelse i sandnessjøen, der jeg skal legges i narkose. På selve undersøkelsen skal jeg få undersøkt stemmebåndene mine til øre-nese-hals spesialister. Jeg gruer meg en god del men jeg er vell egentlig mest spent på hvordan ting blir. Men gleder meg utrolig mye til dette er overstått.

 

Lei

Jeg blir gal av å sitte inne på rommet mitt, jeg er så utrolig lei av å sitte her inne, ingen andre rom i huset gir meg den samme slappe av følelsen. Jeg er så lei av å være syk, jeg hater å måtte sitte inne på rommet mitt når kroppen min er svak..helt på tryne!  

Jeg har så lyst til utrolig mye. jeg vil være sammen med den jeg elsker hele tiden, jeg har lyst til å gjøre mange ting uten at jeg skal måtte bli sliten av det, å måtte hvile langt tid etterpå. Jeg er fanget i min egen kropp. 

Har vært uten astma medisinene mine i 2 døgn nå, og jeg sliter.. Jeg vurderer å begynne på medisinene igjen, siden jeg trenger dem, det er helt krise uten dem. Har pustevansker og hoster en del.. 

Vært for det meste på Netflix i dag å bare sett tv serier, prøvet å slappet mest mulig av.. hadde egentlig trening i dag men den måtte jeg avlyse, tror ikke det er noe lurt å presse seg selv for å bli mer sliten.

 

Min Spotify TOPP 10

1. Admiral P, Nico D - Engel 

2. Adriana Grande, Iggy Azalea - Problem 

3. Cir.Cuz, Medina -  Før jeg dør 

4. Iggy Azalea, Charli XCX - Fancy 

5. Deorro - Five Hours 

6. Lorde - Team

7. Coldplay - Magic 

8. Route 94 - My Love

9. Calvin Harris - Summer 

10. Jimmy Eat World - Hear You me 

Igår - en dårlig start på dagen

I går var jeg veldig glad for at jeg skulle til legen, for å få ny medisin.. men jeg hadde for store forhåpninger.. jeg fikk jo ikke denne medisinen som han hadde lovet meg, nei.. han ville jeg skulle kutte ut astma medisinene og altså følge med hva som forandrer seg når jeg er uten dem, og når han sa det så ble jeg bare helt sjokkert at jeg må være uten astma medisinene mine i 2 dager om ikke mer, det er ganske enkelt å si dette men for meg som er avhengig av å ta dem for å ikke streve med pusten så er det en veldig stor forskjell for meg.

Jeg har ikke tatt noe astma medisiner siden klokken hall 5 igår. Og må vell være uten medisinene i helgen også, dette er noe jeg ser veldig mørkt på, jeg tror jeg blir veldig dårlig av å ikke ha noen astma medisiner som jeg kan ta når jeg er på mitt verste. Ble bare nedtrykka når jeg var der.. jeg som endelig har trodd att nå forsto legen meg, men man kan vell ta grundig feil.

Føler jeg blir irritert å lei meg på samme tid.

 

Oppdatering siden sist

Nå har jeg hatt pause i en liten stund. Jeg vet ikke helt om jeg er rette person for å blogge, jeg tenker vel egentlig ikke på så mye at jeg har lesere eller at folk er innom å ser, jeg skriver her mest for min egen del, skrive ned hva som plaget meg der og da også kan jeg gå tilbake å se om dette har skjedd meg før.

Når man er syk så glemmer man lett ting, en ting som kanskje har blitt dårligere med meg i det siste er hukommelsen min, jeg husker f.eks ikke noe jeg har sagt for noen minutter tilbake, eller så glemmer jeg helt av om jeg har tatt astma medisinene mine så jeg ender opp med å ta ingen eller 2 doser, og dette er jo ikke bra i hele tatt, så jeg har begynt å skrive et skjema, så hver gang jeg tar astma medisinen så setter jeg et kryss, det er veldig lurt.

Pusten har vært veldig opp og ned i det siste, jeg må nesten si at jeg har ikke hatt så dårlig pust på lenge, når jeg skal puste godt så går det ikke helt, så jeg ender opp med å avbryte gjespene mine, jeg gjesper på en måte etter luft, og det er så irriterende, det å puste skal jo være naturlig, ikke anstrengende og slitsomt.  Har gådd på min andre astma medisin i et halvt år nå, er litt redd for at jeg må avslutte på den, men jeg føler at jeg har samme pust som jeg hadde før jeg begynte på den som gjorde meg litt bedre i pusten, og det er veldig synd at jeg må kutte ut den medisinen når den har fungert på en måte hos meg, jeg har blitt mere aktiv, klarer mere.. men nå har jeg fått tilbud om å få prøve en ny astma medisin som ikke skal gi så mye bivirkninger og denne gleder jeg meg til..

Bort i fra alt dette med pusten og at jeg er utmattet så skjer det ganske mye bra rundt meg. Har en god venninne som jeg har holdt kontakten med, som alltid støtter meg, og det er utrolig godt å ha en god venn i livet sitt.

Men jeg er veldig sliten av å være syk, det merker jeg veldig godt, jeg er veldig sliten i kroppen og jeg er sliten av å streve med å få puste. Noen ganger har jeg bare lyst å gi opp..men sykdommen skal ikke vinne.. jeg skal kjempe! Jeg skal bli frisk en dag, kanskje ikke i morgen, neste uke, neste måned, neste år men en dag så skal jeg bli bedre, kanskje til og med frisk, og når dette skjer, så skal jeg aldri klage over noe som helst mere. 

- meogungdom

PAUSE

Bloggen kommer til å ha en pause nå. Jeg har ikke vært særlig aktiv her inne og har ingen planer om å bli noe aktivt heller. Så jeg får bare se om det blir noe mere blogging i fremtiden, vi får se :)

Leve med ME

I hele 7 år har jeg levd med sykdommen ME som står for kronisk utmattelse. 

Mange lurer nok på hvordan man kan få det, er det smittsomt og hvordan kan man leve med det..

Man kan få ME av infeksjoner, de fleste årsakene er kyssesyken.

ME er det siste valget på en måte, jeg selv måtte gå gjennom mye for å få diagnosen, måtte utelukke alle andre sykdommer. Og man skulle jo ønsket at man kunne ta en blodprøve der den fortalte deg at JA du har ME. Men så lett er det ikke.

Det er ikke så mange leger som har settet seg inn i sykdommen som forstår så godt, så det er veldig slitsomt å måtte fortelle at man er syk når det egentlig ikke vises utenpå. Det å bli trodd er en hard kamp. 

Symptomer på ME:

- Hodepine ( vart i minst 6 mnd)

- Leddsmerter 

- Søvn hjelper ikke

- Dårlig etter fysisik aktivitet og kan risikere å bli sengeliggende 24 timer etterpå

- Ømme lymfeknuter

- Muskelsmerter

- Sår hals

- Hjertebank

- Svimmelhet

- Blekhet

- Kvalme 

- Balanse problematikk

- Svekket hukommelse og konsentrasjon

OGSÅ VIDERE.....

 

SÅ er det store spørsmålet.. er det smittsomt?

Nei ME er ikke smittsomt, men det kan være arvelig iallefall det jeg har fått med meg..

 

Er det noen spørsmål jeg har fått litt mange av er.. hvordan jeg virkelig klarer å leve med det.

For å si det rett ut så klarer jeg ikke å leve med det, jeg har akseptert at jeg har det men jeg vil ikke være syk, jeg har gådd glipp av så utrolig mye oppover årene, jeg eier ikke sosialliv men jeg har klart meg godt pågrunn av familie og de vennene jeg har igjen, som kunne sette seg inn i dette. 

Jeg får lett infeksjoner siden jeg har et veldig dårlig immunforsvar, ME har svekket immunforsvaret mitt!

Jeg unner ingen å få ME, det er absolutt noe man vil unngå. 

 

 

 

Tanker rundt skole

I det siste har jeg tenkt tanken på å kanskje begynne på skolen igjen, altså møte opp i timer med andre elever, dette er jo noe jeg har svært lyst til men jeg tror jeg må roe meg ned litt nå, jeg har hatt noen utrolige brae måneder der formen min har vært bedre enn noen gang, og jeg tror det er veldig lurt å ikke være så rask på å begynne på skolen igjen, jeg tror jeg skal fortsette med å få en slags hjemmeundervisning til våren. Og når høsten nærmer seg, at jeg kanskje kan begynne på skolen da, om jeg er like bra selvfølgelig. Jeg kan heller endre litt på treningstimene mine, som gjør det bra for helsa, så nå har jeg ordet det slik at jeg skal få en behandling/trening 2 ganger i uken. 

Tror det er lurt for min del nå, å ikke ta det så alt for raskt, heller vente litt å få orden på hverdagslie ting. 

 

LOST

Har du noen gang sett LOST? Det er en tv-serie som handler om et fly som styrter på en øde-øy! Overlever de? Hva skjer med dem i siste slutt?

Jeg må bare si at i fjor, 2013, da så jeg alle sesongene, det var hele 121 episoder, altså 6 sesonger! Hver episode varte vell i 40 minutter eller noe. 

Du kan iallefall se LOST på netflix! Var det jeg gjorde :)

Den perfekte bilen

Akkurat nå er jeg på leting etter den perfekte drømme bilen, men noe stopper meg..økonomien! Så jeg må nok nesten vinne på LOTTO eller noe før jeg kan kjøpe meg drømme bilen min, akkurat nå sitter jeg å blar nedover på finn.no, jeg tenkte å kjøpe meg en kombi 5 dørs bil, trenger ikke akkurat så stor bil så den størrelsen virker perfekt for meg!

Så er det om bilen err automat eller manuell.. Jeg kjørte jo opp med manuell, men lysten for å kjøre med manuell gir er veldig lav, satser derfor å kunne kjøpe meg en bil med automat, så mye lettere! 

Jeg synes det er veldig vanskelig å finne en bra bil, altså, jeg vil ha en fin bil der alt fungerer som det skal, så jeg slipper å dra inn på verkstedet hver måned. Jeg må sikkert opp i 30 000 - 50 000. 



Slik som denne.. Utrolig fin audi! (bildet er lånt fra google)

 

Glutenfri eller ikke

I det siste har det blitt spist veldig mye gluten, noen ganger så får jeg allergi mot hvetemel og melk, det kommer helt ann på hvordan form jeg er i, i det siste har jeg ikke vært helt der oppe som jeg har vært i de siste måndene, men jeg tror at det er litt lurt for meg nå å begynne med glutenfri matprodukter, selv om disse tingene i butikkene koster utrolig mye, men kan det gjøre formen min bedre så tar jeg jo sjansen!

Tror at den allergien har slått litt ut siden det har vært jul osv, har vært utrolig mye jeg har vært allergisk mot, så hvorfor skulle det ikke komme, har vært allergisk mot juletreet, alle juleblomstene som fins så jeg skjønner hvis mat allergien kommer tilbake.

Bare den går over så er det helt greit for meg, er veldig beroligende å vite at jeg ikke har cøliaki iallefall.

 

2014

Da var det nytt år.. Og da pleier jo man å si, ett nytt år, nye muligheter, blanke ark!

Men får man virkelig blanke ark i en liten by? Det tviler jeg på, når man bor i en liten by så er det mange rare rykter som kan ha blitt sprett av feil person, som altså ikke kjenner deg. Eller som kanskje kjenner deg men er en liten smule sjalu på det du har og det de ikke har. Dette er den største ulempen ved å bo på en liten plass. 

Før så brydde jeg meg litt mere om hva det ble sagt om meg, hvem som hadde sagt det og hvorfor.. men i det siste året og i dag så tenker jeg ikke sånn over det, hvis noen nær meg velger å høre på ryktene som blir sagt om meg så er det deres valg. Jeg orker ikke stresse med å bry meg om hva de sier om meg lengre, de får bare si det dem vil. Jeg og mine nærmeste vet iallefall hva som er rett og galt! =)

Men dette året ja.. hvordan blir det.. blir det dårlig eller et bra år? jeg satser på at året skal bli bra, med tanke på de gode tingene som skjer rundt meg så har jeg en god følelse på dette året.

Som jeg skrev i et annet innlegg her så har jeg et nyttårsforsett om å tenke gode tanker, bare positivt! 

Har du noen nyttårsforsetter da? :-)


2013, året som var

2013 begynte veldig trist, det var 3 personer rundt meg som døde i løpet av 2 måneder, en veldig tøff start på året.

I februar ble jeg lagt i narkose for å sjekke om jeg kunne ha noe feil med lukkemuskelen min med å svelge en slags slange som kalles gastroskopi. Dette fikk jeg påvist at jeg hadde, da fikk jeg også en medisin som jeg måtte ta hver dag og denne går jeg enda på, med god virkning.

I mars dro vi på en familie ferie bare meg, mamma og pappa, den var utrolig fin og fikk slappet av veldig mye. 

Dette året feiret vi 17 mai for første gang et annet sted enn mosjøen, vi feiret det i trondheim, så mye bedre å feire det der, mye mere ting som skjer og var et mye større tog enn det som er hjemme her.

Når det ble juli, var det en veldig fin sommer, vi leiet oss et hus på dønna og var der i noen dager å bare fisket og koste oss.

Fra og med juli begynte jeg kjøretimene mine for fullt.

Da det var august ble jeg veldig plaget med pusten min igjen, hadde sikkert noe med pollenallergien å gjøre.

I september ble jeg 20 år, og hadde glattkjøringen og langkjøringen gjennomført, og da begynte spenningen å stige.

I oktober ble det en og annen kjøretime, i begynnelsen av oktober så hadde vi planlagt en overraskelses bursdag for mammaen min, og den ble vellykket, etter denne bursdagen dro hele familien til syden i en uke, utrolig fint og koselig å være sammen med alle samlet. Etter jeg kom hjem fra syden den 25 oktober sendte jeg melding til min kjørelærer at nå var jeg klar for oppkjøringen, da fikk jeg datoen 1 november til min oppkjøring.

1 november kom sakte men sikkert.. den dagen var den mest nervepirrende dagen jeg har hatt på lenge, jeg husker jeg var så nervøs fordi det var andre rundt meg som hadde sagt at jeg kom til å bli stilt utrolig mange spørsmål til, og dette var bare skremmeri, jeg fikk 1 spørsmål. Og jeg fikk en ganske helt ok sensor, spurte meg om alt mulig grunnet sykdommen min, og han forsto meg så var ganske behagelig å kjøre da. Iallefall, jeg fikk bestått, og det var en helt spesiell følelse, jeg som var syk skulle klare noe så stort! Det var helt utrolig, endelig var det min tur, bare 2 år etter alle de andre på min alder.

I november fikk jeg en ny astma medisin som har forandret livet mitt på en god måte, den har hjulpet meg utrolig mye, jeg har mye bedre pust og jeg klarer så utrolig mye mer enn det jeg klarte for 1 år siden. Fra og med november har jeg vært veldig aktiv når jeg har vært på treningen min som er hver onsdag, jeg har syklet i 10 minutter og tatt benkpress og gjort andre aktiviteter som jeg aldri hadde klart på lenge.

)

Gleder meg virkelig til det  nye året, jeg skal tenke bare gode tanker, jeg skal begynne å ta mine egne valg om ting og tang, og jeg vurderer å gå tilbake til skolen.

Nyttårsforsettet mitt blir rett å slett å ikke være så jæveli redd for allt, heller prøve å se om det går enn å ikke prøve ting :)

 

 

Dagene og julestemning

Dagene mine har vært helt utrolige i den siste mnd faktisk, jeg har alt jeg ønsker meg, så jeg tror det har vært utrolig vanskelig å ha fått kjøpt noen julegaver til meg, men jeg føler jeg har alt det som betyr noe. 

Pusten min og hosten er så mye bedre, jeg kan faktisk leve litt mer og mer som en normal ungdom, føler meg ikke så syk lengre, det kommer jo noen dårlige dager men jeg elsker tanken bare av å ha de gode dagene, da får jeg treffe min nye kjæreste som bare er helt utrolig. Hadde faktisk aldri trodd jeg skulle få sjansen til å møte en så utrolig snill type som respekterer at jeg er syk, vet det finnes mange der ute som ikke respekterer det, så det at jeg har funnet en som forstår, gjør meg lettet.

Julestemning... den er helt borte i år, jeg har ikke julefølelsen, det er ikke JUL i mine øyne, snøen er ikke her så det føles ikke som jul. 

Begynte faktisk å snø i dag..  ble så glad, tenkte YESS! nå blir det jul..... også 4 timer etter så regner det..

Håper alle får en fin jul da :-)

 

- Karen 

Forventning

Så jeg har forventet at jeg hadde tatt astma medisinen min rett, er ganske lenge siden jeg sjekket ut hvor mange doser jeg hadde igjen, og har ikke tenkt så mye på dette siden jeg har to astma medisiner nå, så blir litt surr i den saken. Men merket iallefall i går at den hadde stådd på 0 ganske lenge, og jeg har trodd at jeg har fått det i meg, og jeg som ikke har skjønt hvorfor jeg har vært så hostete og ekkel i pusten, men der har vi jo hele forklaringen. Så det er veldig lurt å sjekke at man faktisk tar en dose før man er ferdig :)


Så i dag må jeg sikkert ta opp til 4-5 doser. 

 

Julekalender 2013!

Har dere hørt om den råbrae julekalenderen på nettet ? 

Det er nemlig en julekalender av Gjerrigknark.com ! Der kan man vinne flotte premier!

Og hvis du registrerer deg, så kan du bli trukket ut for å vinne julegodteri.



https://julekalender.gjerrigknark.com/?v=MTY3NTM

BLI MEDLEM HER! 

SKIFTET DESIGN

Som dere kanskje ser så skiftet jeg designet, og grunnen for det var at jeg var grundig lei av det gamle, og jeg fikk ikke helt til med den gamle headeren min, men jeg kunne jo sikkert bare endret den men det tar TUSEN år med å få den riktig, spesielt når jeg ikke helt får til dette med å bygge et design. Så jeg valgte denne da.. ikke helt perfekt men den duger akkurat nå!

Rett spor

De 4 siste ukene har det vært mye som har blitt gjort, jeg har truffet venner jeg ikke kan huske jeg så sist, jeg har fått førerkortet i hånden.

Alt er på rett spor igjen, nå skal jeg faktisk bli litt bedre og kan kunne leve litt igjen, og det er en herlig følelse for meg, etter å ha vært hjemmeværende i 4 år så blir det godt å komme ut i det sosiale liv igjen. 



PAUSE

Er en stund jeg blogget sist nå, og jeg tror jeg kommer til å bruke bloggen veldig lite fremover så derfor tar jeg en blogg-pause! 

 

!Bestått

Hadde oppkjøring i dag, og den fikk jeg bestått, så nå har jeg endelig førerkortet! Det føles helt ubeskriveli godt! :--)

:)

For første gang på lenge så føler jeg at alt kommer til å ordne seg.

 

Home Sweet Home

Etter en uke på Gran Canaria, så var det veldig godt å komme hjem, nå er jeg kjempe sliten, har enorme hode smerter, ledd smerter og kroppen min føles veldig tung og ekkel. 

Var utrolig fint vær der nede, hadde rundt 25 grader hver dag, nedover dro vi med et mellom-stort fly med Thomas Cook, men hjemover fikk vi et kjempe stort fly, det var sånn 50 rader og  det var 3 stoler i midten, og 2 seter på hver sin side ved vinduet. Helt rart å sitte på et slikt fly, er liksom sånne fly man ser i filmer, så jeg synes det var litt skummelt, men tanke på filmene. (skrekk)

Nå må jeg slappe av, må ta meg igjen nå, for nå er jeg sikkeli ME-sliten. 

Good Day

Jeg er så glad! Jeg har det mye bedre med formen enn det jeg har hatt, og det er en lettelse. 

Pusten har vært bra men den krøller seg når jeg blir sliten, men det er vell vanlig det. 

Føler jeg får en bra dag idag, har ingen planer! Så skal slappe av med serier!:-)

Har kjøpt meg sesongene 5 og 6 av gossip girl så jeg har noe å gjøre dagene fremover. =)

- Karen Martine

50

I går var det en fantastisk kveld med familie! Jeg og mine søstrer og Pappa hadde en overaskkelsesbursdag for mamma som ble 50 år! Hun ble selvfølgelig veldig overaskket, har ikke hatt det så morsomt på lenge, var godt selskap rundt oss hele kvelden, det ble mye spredd mye glede den kvelden! Danset utrolig mye og det ble drukket alokohol. 



I dag så er jeg veldig støl, jeg har vondt i leggene mine og armene og over alt, ettersom jeg danset så mye i går så var det en slags treningsøkt for meg :p

Så nå blir det bare å 'chille' :)

Fornøyd!

Heihei, jeg tenkte at jeg skulle anbefale litt ting jeg har kjøpt og som jeg er ganske fornøyd med! :):)

Jeg er en fast netthandler hos MakeUpMekka, der har de alt av sminke, hudpleie og børster osv.

I det siste har jeg alltid kjøpt 3 pakker med våtservietter, fordi disse er så utrolig gode, de lukter for friskende og gjør huden mye finere!

Og siden jeg er allergisk mot parfyme så reagerer jeg ikke på disse, har slitt veldig med å finne servietter som kan fjerne sminken som jeg faktisk tåler. 

Også er det neste ting som jeg er veldig fornøyd med, nemlig en slags børste, som fjerner knutene i håret ditt.

Før så har jeg fryktet veldig at jeg skal få de store knutene når jeg har på meg hettegenser og skjerf osv, men nå trenger jeg ikke tenke på det lengre, hvis jeg får knutene nå så får jeg dem lett opp igjen. 

Så nå bruker jeg bare den børsten siden den er helt magisk! :) 

 

- Karen Martine

Good!

Mye mye mye bedre form!!! :) 

Pusten er nesten ikke ekkel lengre, soppinfeksjonen er forsvunnet, hosten er nesten helt borte, og nå er det bare gode ting som skjer fremover! Endelig skulle det gå den rette veien! Wehu!

Appen for deg hvis du vil lære spansk!

For 2 dager siden lastet jeg den en app på Appstore, som heter Duolingo, det er et slags kurs, der du kan lærer deg andre språk! I mitt tilfelle så har jeg valgt å lære meg mere spansk, har fått mye sånne ting som kan bli brukt i utlandet da, og det er jo bra å kunne språket, fordi om språket er veldig vanskelig og de snakker utrolig fort, så er det ganske spennede å kunne forstå litt iallefall! 

Hola - Hei

Por favor - Vennligst

Hombre - Mann

Ella - Hun

Yo - Jeg

Come - Spise

El perro - Hunden 

Mange nye ord! ;-)

 

Les mer i arkivet » August 2016 » Mars 2016 » Januar 2016
hits